Una idea merodea en mi cabeza…
Comenzar a escribir a los 30 y tantos me ha parecido una
idea absurda. Hasta hoy. Después de una vida tan ocupada llevo unos cuantos
meses sin saber qué hacer con ella (con mi vida). He dedicado los años al
estudio y al trabajo. Metas que se traza uno hasta el día en que las alcanza y
después que las tienes ¿qué se hace? Necesito ir por más pero, el quehacer del
día a día, el mismo trabajo, la misma rutina (fatal para alguien que se aburre
con tanta facilidad), me tienen (más bien me hacen sentir que me tienen)
atrapada en un cubo sin salidas con paredes tan fuertes que son imposibles de
romper.
Cuando tienes el tiempo contado quieres hacerlo todo de una.
No quieres esperar por nada, todo te parece lento. No tengo una enfermedad
terminal, no me malinterpreten. Al menos no es terminal para toda yo. Esta es
la parte menos importante de esta primera entrada. Pero, también es la más
necesaria. De lo contrario, nadie comprendería la idea de escribir un blog
titulado “Perspectiva RP – La vida a través de mis ojos”. Soy paciente de
Retinitis Pigmentosa (RP). Ya sé lo que deben estar pensando al leer eso: ¿Será
contagioso? No, no lo es. Es una enfermedad genética, regularmente hereditaria.
Aunque en algunos casos (como lo es el mío) quien la padece puede ser la única
persona de la familia a quien le tocó el premio. No entraré a hablar de mis
padres aquí, más allá de lo necesario. Y, es necesario que sepan que ninguno de
ellos padece la enfermedad. La RP es una enfermedad rara que, según MedLine
Plus*, afecta a 1 de cada 4,000 personas en Estados Unidos. Su causa es un
defecto genético (que puede no ser el mismo en todos los pacientes de RP a
nivel mundial). Es síntoma de varios síndromes. No se ve y la mayoría de las
veces la gente se cuestiona si les estoy mintiendo (hasta que me ven intentando
caminar SOLA en un lugar oscuro). Los síntomas principales son la pérdida de
visión nocturna y la pérdida de la visión periferal. No es algo que pase de un
día para el otro. La pérdida de visión es gradual. He ahí la explicación al
comentario de más arriba en el que digo “Cuando tienes el tiempo contado
quieres hacerlo todo de una”. Dentro de
las entradas del blog prometo dar más información. Por el momento, solamente me
presento.
Nací en el País de las Navidades más largas del mundo.
Puerto Rico, la llamada Isla del Encanto. Aunque acá entre nos, prefiero
llamarlo El Archipiélago del Encanto. Tuve una infancia completamente normal y
una adolescencia bastante activa. Conté con el privilegio de estudiar en la
Escuela Libre de Música Ernesto Ramos Antonini en San Juan, Puerto Rico. A los
18 años ya había participado de varios conciertos en prestigiosas salas de mi
nación. Nunca entendí por qué lo hice. Pero, una vez entré en la universidad
con la idea de convertirme en periodista, eché la música a un lado. Ahora que
lo pienso, fue como dejar morir una parte de mi misma. En aquel momento me
enamoré de la fotografía pero, la música siempre será mi primera amor. La pasé
genial en los años de Bachillerato. Trabajaba y estudiaba (lo normal), salía
como toda joven de mi edad. Reía, lloraba, suspiraba, me enamoraba y
desilusionaba. El diagnóstico llegó en aquellos años. Pero, rebelde al fin,
como siempre he sido de espíritu, no hice caso. Total, ¿quién me podía asegurar
que en realidad era yo la que no estaba viendo bien? ¿Y, si era falta de
iluminación?
La vida sigue y yo seguí con ella. Llevo nueve años en la
industria del monitoreo de medios de comunicación. Nueve años en los que le
añadí a mi resumé varios títulos universitarios. Acepto que cuando los obtuve
me llené de orgullo por mí misma. Pero… ¿ Ahora qué?
En los últimos meses he estado cuestionándome si realmente
quiero utilizar los años que me quedan de visión (antes de que encuentren la
cura para la RP) metida entre papeles e
intentando salvar al mundo. No. No quiero decir que intentar salvar al mundo
sea algo malo. Pero… ¿En realidad es lo que quiero?
Hace un año participé en un Simposio de Retinitis Pigmentosa
acá en Puerto Rico, auspiciado por la Fundación Retinitis Pigmentosa de Puerto
Rico. Allí, uno de los investigadores internacionales que está en busca de la
cura para la RP fue muy claro cuando dijo que la única forma en la que podemos
mantener el resto visual que nos queda (y con el cual he sido bendecida
grandemente) es SIENDO FELICES.
Si la FELICIDAD es la respuesta entonces la pregunta es ¿Qué
te hace realmente feliz Yi? Escribir. Tomar el aire. El campo. Viajar. Conocer.
Preguntar. Aprender. Imaginar. Vivir y SER.
Esta mañana mientras miraba mi muro de Facebook, me encontré
con un reportaje que me dio un sacudión fuertísimo. Aquí les dejo el link http://www.elciudadano.cl/2015/10/07/219615/renuncie-y-no-me-he-muerto-de-hambre/?utm_campaign=shareaholic&utm_medium=facebook&utm_source=socialnetwork
Después de leer esto mi mente explotó en una cantidad de
ideas locas que corren de un lado para el otro. Sí, corren porque todavía me están
dando vueltas.
Una de esas ideas fue abrir este blog. Es algo que jamás
había hecho. Y, tomando en consideración lo mucho que me gusta hacer todo lo
que no he hecho no lo pensé más y heme aquí.
Aquí pretendo educar acerca de la RP, desde mi punto de vista,
siendo paciente. Pero, más que eso pretendo dejarles saber cómo es ver la vida
a través de los ojos de un paciente de RP. Que el mundo (y nosotros mismos) se
de cuenta de que no somos tan distintos. De la forma en que YO lo veo. Tener RP
no te define como persona. No decide lo que puedes o no puedes hacer. Tener RP
es únicamente ver la vida con una perspectiva distinta. Y si han escuchado el
refrán que dice que “Todo depende del cristal con que se mire”. Pues la
diferencia entre tener y no tener RP, es ciertamente eso. Cada quien ve la vida
de acuerdo a los ojos que tiene. Yo, tengo unos espejuelos geniales y un bastón
verde (que rara vez uso, lo acepto) pero que funciona maravillosamente. Tengo
un juego de ojos a la hora de escanear los lugares que no he visitado antes,
que le dan envidia a cualquier lector digital. No me gusta andar entre la multitud,
pero ese ya es otro cuento, para otro día.
No hay comentarios.:
Publicar un comentario