Todos tenemos sueños. En mayor o menor grado. Pero, todos los tenemos. Cuál globo cuando le falta el aire nuestros sueños y metas se desinflan cuando pasamos por determinadas circunstancias en la vida. En el contexto de este blog, cuando eres paciente de RP y no lo sabes, te quieres comer el mundo, como cualquier otra persona. Haces planes, estableces metas e inicias tu travesía hacia ellas. Tienes un globo enorme, tan lleno, que parece que pudiera explotar en cualquier momento. Pero, tan fuerte que le cabe todavía más aire. Ciertamente en el momento en el que te diagnostican en tu cerebro no hay un gran cambio. Tus metas y sueños siguen siendo esos y vas por ellos. Es en el momento en el que comienzan a darte un listado de las cosas que debes evitar hacer cuando sientes que alguien pinchó tu globo con un alfiler y el aire comienza a escaparse.
El momento es incómodo. Hay frustración, desespero y desencanto. Quieres hacer todo lo posible por curarte en un día y ponerle un parcho al globo para que el aire no se siga escapando.
Mi diagnóstico inicial fue hace 11 años. El confirmatorio, hace
6. Los síntomas de la condición ya los voy comenzando a notar. Necesito mucha iluminación para hacer la gran mayoría de las cosas pero, al mismo tiempo tanta iluminación me molesta. Mi visión periferal se ha ido cerrando y tengo que esforzarme más por sacarle el mejor provecho posible a mi resto visual, que se concentra en mi visión central. Lo sé, es un poco complicado de explicar. Pero, a todo uno se acostumbra.
Antes de que alguien pregunte la razón por la que no busco un especialista que me cure. La respuesta es : En el momento en el que estoy escribiendo esto, la RP, todavía, no tiene una cura certera. Hay tratamientos que ayudan a parar el desarrollo de la enfermedad. Pero, todavía no hay nada que pueda revertirla.
Lo más difícil fue tener que dejar de conducir en las noches. Cuando una está la flor de la juventud lo menos que quiere es depender de otra persona para que la mueva de un lado para el otro. Amas la libertad que te concede el tener tu propio auto y poder moverte a donde quieras, cuando quieras. En el momento en el que te dicen que tienes que dejar de conducir tu respuesta es un rotundo "No". Los médicos insisten en que es por seguridad (mía y del resto de la humanidad). Pero, tu tan acostumbrada a esa libertad no la quieres soltar. Un día (a la mala) te das cuenta de que, en efecto, tienes que dejar de conducir. Al menos en las noches. La decisión no fue fácil. Tampoco lo dejé de hacer de un día para el otro. Hay una rebelde en mí que se niega a actuar de la manera en la que siempre le dicen que tienen que ser las cosas. Pero, vas creando conciencia y a fin de cuentas, no lo haces por ti. Lo haces por la seguridad del resto de los conductores.
La sensación de frustración aumenta. Comienzas a ver las limitaciones como algo que te va a impedir desarrollarte como persona y con el pasar de los años, te ves obligada a cambiar los planes que hiciste en algún momento, porque ya no eres la misma persona que hizo el plan. Eres distinta y te ajustas.
No cambias las metas. Cambias el plan.
Siempre va a haber una persona (o dos) que te digan que no puedes hacer lo que quieres hacer. Lo mejor es nunca discutirles. Dejar que piensen que tienen la razón y con el tiempo demostrarles que sí podías.
Tener una discapacidad visual (o de cualquier otro tipo) NUNCA debe suponer que no vas a lograr lo que te has propuesto y a lo que le has dedicado tantos suspiros y noches sin dormir. De hecho, si te desvelas que sea buscando la manera de llegar a la meta y no lamentándote porque el plan inicial no va a ser posible.
Algo que es muy importante, para los que como yo tienen RP y para todo el mundo, es que nunca le des a nadie la autoridad, ni la capacidad de desinflar tus sueños. Si alguna persona viene hacia ti queriendo pinchar tu globo, corre. Pero, nunca dejes que alguien te meta en la cabeza la odiosa frase "no puedes". Porque quizá no vas a poder hacerlo como esa persona entiende que debes hacerlo. Pero, de que lo vas a poder hacer (a tu manera), lo vas a poder hacer.
Se escuchará clichoso pero, tienes que eliminar de tu vida a la gente tóxica y que no tiene nada que aportarte.
Llena tu entorno de gente positiva. No le cuentes tus planes importantes a nadie deja que sea su realización la que hable. Deja que la vida fluya y déjate llevar.
No importa lo grandes o pequeños que sean tus sueños. No los dejes desinflar.
Y... si por alguna razón tu globo se vació... Échale aire a tus sueños y déjalos volar.
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