¿Cómo es que dices que ves?

¿Cómo es que dices que ves?

Numerar la cantidad de veces que alguna persona me ha llamado la atención para reclamarme que lleva rato extendiéndome la mano para saludar o que le pasé por el lado y no me digne ni a mirarle, sería iniciar un conteo interminable. Eso, es parte de vivir con RP. La gente a mi alrededor no se da cuenta de que tengo disminución visual (uso este término porque no me agrada el término “baja visión”) hasta que me toca darles la mano o me los topo de frente y reacciono como si hubiese visto un fantasma surgir del piso en ese instante. Al principio me molestaba conmigo misma y me daba vergüenza. De hecho… todavía me molesta cuando alguien le dice a la otra persona “discúlpala es que ella no ve bien”. Con el tiempo he aprendido que la gente solamente quiere ayudar, ser cortés y servicial. He bajado revoluciones con eso de molestarme tanto por los comentarios. Pero, siempre me gusta ser yo quien le dé el “advice” a las personas acerca de lo que yo considero es la “manera correcta” de hacerme un “approach” para que todo fluya normal. Y, es que como dije en una entrada anterior no soy asidua usuaria de mi bastón verde que me identificaría ante todos como una persona con disminución visual. No me gusta usarlo en realidad y he optado por crear mis propias estrategias para poder moverme por la vida. Sí, reconozco que debería usarlo. Pero… algún día lo comenzaré a hacer con regularidad (aclaro que no prometo nada). Si conozco el lugar y está bien iluminado camino como si nada. De lo contrario, simplemente voy más lento, observo y disfruto. Después de todo, la vida no puede ser siempre tan a la carrera. Trato de evitar las multitudes, las escaleras y los letreros de “piso mojado”. Con eso fuera del camino mi vida es definitivamente hermosa.

Al acercarme a una persona intento desde antes de llegar a su lado observarle con cuidado y ver lo que hay a su alrededor. Al llegar a la persona intento estar al pendiente de sus manos. De esta forma, puedo identificar mejor sus movimientos y estar al pendiente cuando me estreche la mano. Otra de las previsiones que tomo es dar la mano yo primero. Así, voy a la segura. Claro, tengo que aceptar que hasta yo olvido  que no veo como “la mayoría” o que la persona con la que interactúo no necesariamente conoce ese detalle. Son esos momentos incómodos en los que me dan la mano y no reacciono o en los que me están intentando explicar algo con las manos y simplemente asiento con la cabeza mientras intento pasar desapercibida.

La mejor forma de interactuar con una persona con disminución visual (desde mi experiencia) siempre va a ser conociendo los “trucos”. Es importante comprender lo que la otra persona puede o no ver. Saber que la persona necesita mantener su sentido de independencia y que cuando pida ayuda es porque realmente la necesita. En lo personal, cuando puedo, puedo. Solamente grito cuando lo he intentado y sé que la ayuda es necesaria. Con el tiempo he ido aprendiendo que pedir ayuda no es señal de debilidad sino un gran acto de reconocer que soy un ser humano y como tal, la perfección no es parte de mi naturaleza. En mi caso, ayuda mucho que cuando quieran mostrarme algo a lo lejos quien lo haga se imagine un enorme reloj y me indique a qué hora debo mirar. Es la forma más sencilla de identificar el punto exacto al que interesan que mire. Allá, acá, ahí, directo para allá, son indicaciones que difícilmente van a guiarme hacia lo que debo ver. Instrucciones precisas y directas siempre serán la mejor opción.

No me gustan las multitudes, pero me encanta la compañía de la gente. Conocer personas, lugares y crear nuevos momentos es lo más que disfruto de la vida. No tengo colecciones de cosas porque lo único que me hace sentir realmente bien es coleccionar momentos, memorias, recuerdos en los que pueda pensar y revivir cuando haya un día gris.

Supongo que para algunos la duda respecto a cómo realmente veo lo que veo persiste. No puedo decirlo a ciencia cierta. No existe un patrón definido de cómo vas perdiendo la visión periferal por causa de la RP. Así como cada persona es un mundo, cada persona ve distinto aún con RP. Cada quien recorre el camino de manera diferente. Pero, por su puesto que no les voy a dejar con preguntas sin respuestas. Encontré que la mejor manera de explicarles es con un vídeo que Rikard André colgó en su canal de YouTube en el que explica la manera  en la que podemos hacer un "scanning" del lugar en el que estamos para poder ver lo que hay frente a nuestros ojos. Es por eso que lo incluyo al principio de esta entrada.

Los sueños no mueren, se desinflan.

Todos tenemos sueños. En mayor o menor grado. Pero, todos los tenemos. Cuál globo cuando le falta el aire nuestros sueños y metas se desinflan cuando pasamos por determinadas circunstancias en la vida. En el contexto de este blog, cuando eres paciente de RP y no lo sabes, te quieres comer el mundo, como cualquier otra persona. Haces planes, estableces metas e inicias tu travesía hacia ellas. Tienes un globo enorme, tan lleno, que parece que pudiera explotar en cualquier momento. Pero, tan fuerte que le cabe todavía más aire. Ciertamente en el momento en el que te diagnostican en tu cerebro no hay un gran cambio. Tus metas y sueños siguen siendo esos y vas por ellos. Es en el momento en el que comienzan a darte un listado de las cosas que debes evitar hacer cuando sientes que alguien pinchó tu globo con un alfiler y el aire comienza a escaparse. 

El momento es incómodo. Hay frustración, desespero y desencanto. Quieres hacer todo lo posible por curarte en un día y ponerle un parcho al globo para que el aire no se siga escapando.

Mi diagnóstico inicial fue hace 11 años. El confirmatorio, hace
6. Los síntomas de la condición ya los voy comenzando a notar. Necesito mucha iluminación para hacer la gran mayoría de las cosas pero, al mismo tiempo tanta iluminación me molesta. Mi visión periferal se ha ido cerrando y tengo que esforzarme más por sacarle el mejor provecho posible a mi resto visual, que se concentra en mi visión central. Lo sé, es un poco complicado de explicar. Pero, a todo uno se acostumbra.

Antes de que alguien pregunte la razón por la que no busco un especialista que me cure. La respuesta es : En el momento en el que estoy escribiendo esto, la RP, todavía, no tiene una cura certera. Hay tratamientos que ayudan a parar el desarrollo de la enfermedad. Pero, todavía no hay nada que pueda revertirla.

Lo más difícil fue tener que dejar de conducir en las noches. Cuando una está la flor de la juventud lo menos que quiere es depender de otra persona para que la mueva de un lado para el otro. Amas la libertad que te concede el tener tu propio auto y poder moverte a donde quieras, cuando quieras. En el momento en el que te dicen que tienes que dejar de conducir tu respuesta es un rotundo "No". Los médicos insisten en que es por seguridad (mía y del resto de la humanidad). Pero, tu tan acostumbrada a esa libertad no la quieres soltar. Un día (a la mala) te das cuenta de que, en efecto, tienes que dejar de conducir. Al menos en las noches. La decisión no fue fácil. Tampoco lo dejé de hacer de un día para el otro. Hay una rebelde en mí que se niega a actuar de la manera en la que siempre le dicen que tienen que ser las cosas. Pero, vas creando conciencia y a fin de cuentas, no lo haces por ti. Lo haces por la seguridad del resto de los conductores.

La sensación de frustración aumenta. Comienzas a ver las limitaciones como algo que te va a impedir desarrollarte como persona y con el pasar de los años, te ves obligada a cambiar los planes que hiciste en algún momento, porque ya no eres la misma persona que hizo el plan. Eres distinta y te ajustas.

No cambias las metas. Cambias el plan.

Siempre va a haber una persona (o dos) que te digan que no puedes hacer lo que quieres hacer. Lo mejor es nunca discutirles. Dejar que piensen que tienen la razón y con el tiempo demostrarles que sí podías.

Tener una discapacidad visual (o de cualquier otro tipo) NUNCA debe suponer que no vas a lograr lo que te has propuesto y a lo que le has dedicado tantos suspiros y noches sin dormir. De hecho, si te desvelas que sea buscando la manera de llegar a la meta y no lamentándote porque el plan inicial no va a ser posible.

Algo que es muy importante, para los que como yo tienen RP y para todo el mundo, es que nunca le des a nadie la autoridad, ni la capacidad de desinflar tus sueños. Si alguna persona viene hacia ti queriendo pinchar tu globo, corre. Pero, nunca dejes que alguien te meta en la cabeza la odiosa frase "no puedes". Porque quizá no vas a poder hacerlo como esa persona entiende que debes hacerlo. Pero, de que lo vas a poder hacer (a tu manera), lo vas a poder hacer.

Se escuchará clichoso pero, tienes que eliminar de tu vida a la gente tóxica y que no tiene nada que aportarte.

Llena tu entorno de gente positiva. No le cuentes tus planes importantes a nadie deja que sea su realización la que hable. Deja que la vida fluya y déjate llevar.

No importa lo grandes o pequeños que sean tus sueños. No los dejes desinflar.

Y... si por alguna razón tu globo se vació... Échale aire a tus sueños y déjalos volar.

Una idea merodea en mi cabeza…

Una idea merodea en mi cabeza…

Comenzar a escribir a los 30 y tantos me ha parecido una idea absurda. Hasta hoy. Después de una vida tan ocupada llevo unos cuantos meses sin saber qué hacer con ella (con mi vida). He dedicado los años al estudio y al trabajo. Metas que se traza uno hasta el día en que las alcanza y después que las tienes ¿qué se hace? Necesito ir por más pero, el quehacer del día a día, el mismo trabajo, la misma rutina (fatal para alguien que se aburre con tanta facilidad), me tienen (más bien me hacen sentir que me tienen) atrapada en un cubo sin salidas con paredes tan fuertes que son imposibles de romper.

Cuando tienes el tiempo contado quieres hacerlo todo de una. No quieres esperar por nada, todo te parece lento. No tengo una enfermedad terminal, no me malinterpreten. Al menos no es terminal para toda yo. Esta es la parte menos importante de esta primera entrada. Pero, también es la más necesaria. De lo contrario, nadie comprendería la idea de escribir un blog titulado “Perspectiva RP – La vida a través de mis ojos”. Soy paciente de Retinitis Pigmentosa (RP). Ya sé lo que deben estar pensando al leer eso: ¿Será contagioso? No, no lo es. Es una enfermedad genética, regularmente hereditaria. Aunque en algunos casos (como lo es el mío) quien la padece puede ser la única persona de la familia a quien le tocó el premio. No entraré a hablar de mis padres aquí, más allá de lo necesario. Y, es necesario que sepan que ninguno de ellos padece la enfermedad. La RP es una enfermedad rara que, según MedLine Plus*, afecta a 1 de cada 4,000 personas en Estados Unidos. Su causa es un defecto genético (que puede no ser el mismo en todos los pacientes de RP a nivel mundial). Es síntoma de varios síndromes. No se ve y la mayoría de las veces la gente se cuestiona si les estoy mintiendo (hasta que me ven intentando caminar SOLA en un lugar oscuro). Los síntomas principales son la pérdida de visión nocturna y la pérdida de la visión periferal. No es algo que pase de un día para el otro. La pérdida de visión es gradual. He ahí la explicación al comentario de más arriba en el que digo “Cuando tienes el tiempo contado quieres hacerlo todo de una”.  Dentro de las entradas del blog prometo dar más información. Por el momento, solamente me presento.

Nací en el País de las Navidades más largas del mundo. Puerto Rico, la llamada Isla del Encanto. Aunque acá entre nos, prefiero llamarlo El Archipiélago del Encanto. Tuve una infancia completamente normal y una adolescencia bastante activa. Conté con el privilegio de estudiar en la Escuela Libre de Música Ernesto Ramos Antonini en San Juan, Puerto Rico. A los 18 años ya había participado de varios conciertos en prestigiosas salas de mi nación. Nunca entendí por qué lo hice. Pero, una vez entré en la universidad con la idea de convertirme en periodista, eché la música a un lado. Ahora que lo pienso, fue como dejar morir una parte de mi misma. En aquel momento me enamoré de la fotografía pero, la música siempre será mi primera amor. La pasé genial en los años de Bachillerato. Trabajaba y estudiaba (lo normal), salía como toda joven de mi edad. Reía, lloraba, suspiraba, me enamoraba y desilusionaba. El diagnóstico llegó en aquellos años. Pero, rebelde al fin, como siempre he sido de espíritu, no hice caso. Total, ¿quién me podía asegurar que en realidad era yo la que no estaba viendo bien? ¿Y, si era falta de iluminación?

La vida sigue y yo seguí con ella. Llevo nueve años en la industria del monitoreo de medios de comunicación. Nueve años en los que le añadí a mi resumé varios títulos universitarios. Acepto que cuando los obtuve me llené de orgullo por mí misma. Pero… ¿ Ahora qué?

En los últimos meses he estado cuestionándome si realmente quiero utilizar los años que me quedan de visión (antes de que encuentren la cura para la RP)  metida entre papeles e intentando salvar al mundo. No. No quiero decir que intentar salvar al mundo sea algo malo. Pero… ¿En realidad es lo que quiero?

Hace un año participé en un Simposio de Retinitis Pigmentosa acá en Puerto Rico, auspiciado por la Fundación Retinitis Pigmentosa de Puerto Rico. Allí, uno de los investigadores internacionales que está en busca de la cura para la RP fue muy claro cuando dijo que la única forma en la que podemos mantener el resto visual que nos queda (y con el cual he sido bendecida grandemente) es SIENDO FELICES.

Si la FELICIDAD es la respuesta entonces la pregunta es ¿Qué te hace realmente feliz Yi? Escribir. Tomar el aire. El campo. Viajar. Conocer. Preguntar. Aprender. Imaginar. Vivir y SER.

Esta mañana mientras miraba mi muro de Facebook, me encontré con un reportaje que me dio un sacudión fuertísimo. Aquí les dejo el link http://www.elciudadano.cl/2015/10/07/219615/renuncie-y-no-me-he-muerto-de-hambre/?utm_campaign=shareaholic&utm_medium=facebook&utm_source=socialnetwork

Después de leer esto mi mente explotó en una cantidad de ideas locas que corren de un lado para el otro. Sí, corren porque todavía me están dando vueltas.

Una de esas ideas fue abrir este blog. Es algo que jamás había hecho. Y, tomando en consideración lo mucho que me gusta hacer todo lo que no he hecho no lo pensé más y heme aquí.

Aquí pretendo educar acerca de la RP, desde mi punto de vista, siendo paciente. Pero, más que eso pretendo dejarles saber cómo es ver la vida a través de los ojos de un paciente de RP. Que el mundo (y nosotros mismos) se de cuenta de que no somos tan distintos. De la forma en que YO lo veo. Tener RP no te define como persona. No decide lo que puedes o no puedes hacer. Tener RP es únicamente ver la vida con una perspectiva distinta. Y si han escuchado el refrán que dice que “Todo depende del cristal con que se mire”. Pues la diferencia entre tener y no tener RP, es ciertamente eso. Cada quien ve la vida de acuerdo a los ojos que tiene. Yo, tengo unos espejuelos geniales y un bastón verde (que rara vez uso, lo acepto) pero que funciona maravillosamente. Tengo un juego de ojos a la hora de escanear los lugares que no he visitado antes, que le dan envidia a cualquier lector digital. No me gusta andar entre la multitud, pero ese ya es otro cuento, para otro día.

*https://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/001029.htm