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sábado, 1 de febrero de 2020

Ese abrazo que me recomponga



Siempre he tenido el “problema” de querer saber a ciencia cierta todo el por qué de las cosas. Incluso cuando no existe una explicación para algo. La vida siempre tiene sus complicaciones y muchas de ellas simplemente están ahí porque nosotros mismos las creamos. En fin. Ya me he presentado anteriormente y quiénes me han leído antes conocen que soy paciente de Retinitis Pigmentosa. Diagnóstico que recibí hace poco más de 10 años atrás y el que a pesar de que no me ha detenido de continuar viviendo una vida “relativamente normal”, me ha robado la independencia que tanto amo y extraño. Sí, esa independencia que una siente de poder subirse a su propio auto y manejar a todas partes, en el momento que sea, incluso cuando no haya rumbo fijo. Sí, esa es mi mayor complicación. Ciertamente no me la he creado yo. Nací con Retinitis Pigmentosa. Aunque la manifesté ya pasados mis 20 años de edad en realidad ella siempre estuvo ahí. La descubrí por casualidad y desde entonces me cambió la vida. Muy poco a poco. Pero, ya hoy 16 años después de conocer que “no soy normal”, al fin he conocido la causa. Hace más o menos 10 años que vengo interesada en saber la razón de este, no sé si llamarlo enfermedad, condición, padecimiento o simplemente por lo que es (aunque suene feo), defecto genético. Hace aproximadamente seis meses me sometí a la primera prueba. La ciencia ha avanzado en algo respecto a las cientos de mutaciones de la Retinitis Pigmentosa y ha logrado una cura en ciertos casos. Allá fui a ver si mis genes contaban con la mutación del gen RPE65, una de las mutaciones que puede provocar Retinitis Pigmentosa. Hace poco más de un mes me confirmaron que esta no era mi mutación. Pero, mientras yo estaba a la espera del resultado de esta prueba me sometí a una prueba genética para identificar si algunos de los 248 genes que más comúnmente causan la Retinitis Pigmentosa, o Retinosis Pigmentaria como se conoce en otros países, era la causante de la mía. Recuerdo como si hubiese sido ayer el día – en el año 2009 – en el que acudí a realizarme un Electroretinograma (ERG), como parte de la fase de diagnóstico de la enfermedad. El examen visual más molestoso que me han hecho en mi vida. Como cuestión de hecho, tuve que someterme al mismo dos veces en un término de una semana. Hasta hace unas dos semanas no entendía las razones por las que el médico, en aquel momento, me dijo que los resultados de mi ERG y mi foto de retina no coincidían. Por supuesto, eso fue lo que provocó que me repitieran el examen en esa ocasión pero, el por qué, nunca lo supe. Ni el médico, pues el segundo examen fue igual que el primero. Hace unas dos semanas, me llené de emoción en la oficina del médico cuando supe que mis resultados genéticos habían llegado. Tenía la ilusión, por supuesto, de que ese examen diría que tengo una mutación con terapia génica disponible y que ese día terminaría mi suplicio. Para mi sorpresa, la prueba reveló que la causa de mi Retinitis Pigmentosa es el Síndrome de Usher Tipo 2. Por cinco segundos celebramos porque sí existe una cura para una variante del Síndrome de Usher Tipo 2. Pero, luego nos dimos cuenta de que no la hay para mis dos mutaciones heterocigóticas. El Síndrome de Usher es una de las principales causas de sordo-ceguera a nivel mundial. El solo hecho de imaginarme en un mundo en el que no pueda ni ver ni escuchar me aterra. 16 años después de saber que tengo Retinitis Pigmentosa, aún no me siento preparada para quedar ciega. Ahora tengo que decir que no estoy preparada ni para eso ni para quedar sordo-ciega.  El 23 de enero de 2020, el mundo se me vino abajo una vez más. No me había sentido tan derrotada desde el día en el que me dijeron que ya era definitivo que no podía conducir más un auto, no sólo por mi seguridad sino por la seguridad del resto de los conductores y transeúntes. Ahora, imaginar un mundo oscuro, en el que no pueda saber qué ocurre a mi alrededor porque tampoco lo pueda escuchar es lo más tenebroso que me haya pasado en la vida. Me da tanto miedo que llegue el momento en el que esté sentada en algún lugar, completamente a ciegas y sin escuchar nada. Como estar muerto, solo que respirando. ¿Se me olvidarán los colores, las caras de la gente importante en mi vida? ¿Se me olvidarán los sonidos, las voces? ¿Perderé la capacidad de pensar, de razonar si no puedo leer ni escuchar? Sí, todo eso vino a mi mente y sigue en mi mente cuando está desocupada. Hoy particularmente me he permitido llorar e internalizar todo esto. Y, a mi que no me gusta abrazar gente, hoy me hace falta un abrazo. De esos que lo ponen todo en su sitio y te dicen que "todo va a estar bien" aunque no sea cierto. Un abrazo fuerte de los que transmiten cariño y te dicen "aquí estoy, no tengas miedo". Un abrazo que me haga olvidarme de lo que está pasando y me devuelva el optimismo de que mañana será un día mejor y todo esto terminará. 

A ti que ese 23 de enero de 2020, me acompañaste sin saber lo que realmente estaba pasando, me hiciste reír un rato, me abrazaste fuerte sin saber la razón por la cual lo necesitaba, Gracias! Esta era la razón.

A todo el que luego de dejarles saber como me siento me han dejado saber que no estoy sola, Gracias, los voy a necesitar. 

domingo, 20 de agosto de 2017

¡Sí! Mis ojos VIERON China.

El mero hecho de padecer Retinitis Pigmentosa (RP) es simple y sencillamente limitante para algunos. Ciertamente, la vida me ha permitido mantener un residuo visual lo suficientemente bueno como para continuar disfrutando de ver las cosas casi, casi, “como una persona normal”. Y, como ya les he comentado antes, tengo un "bucketlist" extenso que terminar en el tiempo en el que pueda conservar ese residuo visual. Si es la primera vez que lees mi Blog, quizás debas darte una vuelta por entradas anteriores para que conozcas un poco más sobre la RP, sus características y consecuencias. Volviendo al tema que vine a compartirles… Sí, como dice el título de esta entrada, mis ojos VIERON China.

No podía conformarme con ver fotografías, leer o escuchar descripciones, ver vídeos, ni que nadie me lo contara. Necesitaba estar allí. Pasear por las calles de Beijing. Caminar en el Palacio de Verano, observar la Ciudad Prohibida, recorrer la Gran Muralla China (no toda, no exageren, pero… algo de ella), disfrutar de las luces nocturnas de los edificios de Shanghái mientras disfrutaba un paseo por el río Yangtze, ver de cerca los Guerreros de Terracota, pasear por el mercado de Xi’an, y muchos otros escenarios de los que pude ser testigo el mes pasado.

No les voy a mentir. Haber estado allí fue un poco extraño. De por sí, a los turistas les miran raro y es ya costumbre de los chinos el tomar fotos de los viajeros. Así las cosas, solamente imaginen eso sumado a que yo iba a todas partes con mi bastón verde(sí verde, porque identifica a las personas con baja visión). Ya deben saber que las miradas de todos se posaban en mí como tratando de descifrar si veía o no veía. Siendo lugares históricos milenarios la mayoría de los que visité, ciertamente no esperaba tener allí las facilidades ordinarias para una persona con discapacidad visual. Demás está decir que nunca vi a una sola persona con bastón verde o blanco, tampoco a nadie en silla de ruedas. Ni si quiera a una persona sorda. Me estuvo sumamente raro no ver a ninguna persona con diversidad funcional en las calles. Quise preguntar las razones, ya saben, por curiosidad. Pero, por motivos que no vienen al caso me abstuve de hacer la pregunta. Más tarde hice una búsqueda en Internet y di con información que apunta a que las mejoras de infraestructura y los modelos educativos para ampliar la accesibilidad a las personas con diversidad funcional llevan menos de una década en China.  En un paso de avance, el país ratificó La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, en 2008. Pero, aun en el año 2013, la organización Human Rights Watch, publicó un artículo en que destacó que “los niños con discapacidad están excluidos de las escuelas regulares a menos que puedan demostrar su "capacidad de adaptación" al entorno físico y a los métodos de aprendizaje de las escuelas”.[1] Junto con el artículo hay un informe[2] con los hallazgos de la investigación que hiciera la mencionada organización acerca de las medidas que ha tomado el Gobierno Chino para que las personas con “discapacidad” puedan tener acceso a la educación y puedan incluirse en la corriente regular. Pero, el informe refleja que no se ha cumplido a cabalidad con lo ratificado en la Convención. Toda vez que los niños con “discapacidad” son enviados a escuelas especiales, apartados de los niños que no tienen ninguna discapacidad. En adición, estas escuelas están lejos de sus hogares por lo que los niños tienen que irse a vivir en escuelas lejos de sus familias. Además, aunque los niños con diversidad funcional tienen derecho a asistir a escuelas regulares, las reglamentaciones sobre el acomodo razonable y la discriminación alegadamente no son suficientemente claras para que esto sea del todo posible (al menos no lo era en el año 2013). De hecho, una vez graduados cuando intentan llegar a la Universidad, al tener que pasar un examen de ingreso y otro físico, no son muchas las personas con diversidad funcional que tienen acceso a las universidades en China. El antes mencionado informe apunta a que (tan reciente como para el año 2013) las personas con diversidad funcional que quisieran entrar a la universidad, tenían que igualmente pasar los mencionados exámenes. Viéndose obligados a revelar su discapacidad en el examen físico. Especialmente las personas ciegas se les imposibilitaba tomar el examen de ingreso, dado que no se les facilitaba el poder hacer los exámenes en Braille. Inclusive, existen universidades especiales en para las personas con diversidad funcional, pero estas solamente pueden educarse en ciertas profesiones. El informe de Human Rights Watch da como ejemplo que a las personas ciegas las educan para dar masajes y a las personas sordas las educan para pintar. Pero, en este tema de accesibilidad a la educación para las personas con diversidad funcional en China, no todo está perdido. Sépase que mientras escribía este blog y volvía a revisar las lecturas que había hecho y de las que ya les hablé un poco, encontré una nota de Prensa titulada “Para el 2020, más del 95% de los menores chinos con discapacidad recibirán educación obligatoria”.[3] La información que les comparto sobre el tema es únicamente con el propósito de poner en contexto la razón por la cual, como me pasó a mí, es posible sentirse como un ser de otro planeta mientras caminas las calles de China con un bastón verde (o un bastón blanco) en una mano y tu cámara fotográfica en la otra. Claro, a esto se le suma la incapacidad de algunos seres humanos de comprender que la visión, al igual que cualquier otro de nuestros sentidos es algo que podemos perder poco a poco. A veces los humanos se nos olvida que puedes nacer con vista o sin vista. Pero, también puedes nacer con vista y perderla en el transcurso de tu vida. Como puedes perder el olfato, la audición, el gusto, el tacto. Como puedes perder alguna extremidad u órgano de tu cuerpo.  

En fin…. China…

Cabe destacar que, al menos en las tres ciudades que visité, la accesibilidad para las personas con discapacidad visual, en lo que tiene que ver con la libertad de movimiento, es mucho mejor que en otros lugares en los que he estado. Las aceras tienen la particularidad de tener, a través de todo el camino, lozas especiales para que los invidentes puedan caminar libremente. Marcan como un camino y están en relieve, facilitando el poder distinguir el momento en el que te has acercado al final de la acera o a una entrada. Claro, en los lugares históricos no podemos pretender que se altere la infraestructura completamente. Pero, no es imposible disfrutar de tantas maravillas arquitectónicas que la historia ha dejado en China a su paso.
Salí de Puerto Rico, mi país natal y donde resido, sábado a las 6:00 de la mañana. Luego de hacer una escala en Miami y otra en Chicago (donde me encontré con el amigo, el hermano que la vida me regaló, Nino), tocó el vuelo a Beijing. 13 largas horas. Mi asiento estaba en la ventana y las otras dos butacas estaban vacías así que dormí. Y dormí tanto, que no me di cuenta que a mitad de vuelo alguien se había sentado en la silla que da al pasillo. Lo supe cuando lo pateé. Sorry dude, no fue mi intención. Tú simplemente no estabas allí cuando yo me acosté a dormir y yo no veo nada en la oscuridad estando despierta, imagina dormida… jajajaja…
Llegué a Beijing pasadas las 8:00 de la noche del domingo. La diferencia en horario entre Puerto Rico y Beijing es de 12 horas. Así que realmente llegue a las 8:00 de la mañana de mi país. Pero, al otro lado del mundo, ya era de noche. Fuimos directamente del aeropuerto al hotel. La aventura comenzaría a la mañana siguiente.

Durante el primer día puede visitar lugares tan emblemáticos como la Plaza de Tiananmén, la Ciudad Prohibida y el Palacio de Verano. Lugares que al visitarlos sientes que estás dando un viaje en el tiempo. También hicimos un recorrido en bote dragón y pudimos apreciar el paisaje del lugar. Así transcurrió la semana, entre vistosos edificios y centros históricos. Por su puesto, tuve mi visita a La Gran Muralla China en la zona de Badaling. Es una experiencia única. Reconozco que es un poco complicado subir. El suelo es irregular y el camino está empinado. Hay pasamanos para mantenerse seguro. Pero, llegué a un punto donde tuve que decidir entre continuar subiendo o bajar mientras estuviera en una zona en la que la bajada fuera segura para mí. Así que no llegué hasta la cuarta torre, que es donde la mayoría suben. De todas formas, fue una experiencia increíble. Saber que estás pisando un pedazo importante de la historia de la humanidad es simplemente indescriptible. Otro de los lugares importantes de Beijing que tuve la oportunidad de conocer fue el Templo del Cielo. Hermoso. Sencillamente, hermoso. Tengo que aceptar que me quedé con las ganas de visitar el famoso mercado de Beijing. ¿La razón? No estaba inicialmente en el itinerario y alegadamente estaba cerrado por vacaciones de verano. Pero, eso ya viene siendo una buena excusa para regresar y hacer lo que se quedó pendiente 😉

De Beijing pasamos a Xi’an, donde la experiencia de estar en el Mausoleo donde se encuentran los famosos Guerreros de Terracota, fue impresionante. Más aún al conocer que hay miles de ellos y todavía quedan muchísimos sin desenterrar. El unir las piezas que se han roto a lo largo del tiempo que llevan enterrados puede tomar meses o años, en cada uno de ellos. En Xi’an sí tuve la oportunidad de visitar el mercado. La realidad es que la experiencia es muy distinta a la de ir, por ejemplo, a las plazas de mercado de mi país. Ciertamente la cultura de cada país es única.  De Shanghái les puedo decir que me asombró como ciudad. Tiene una arquitectura muy diversa y la vista nocturna desde el río es maravillosa. Para aquellos a quienes nos entretiene un poco el ver edificios iluminados en las noches, Shanghái tiene un espectáculo que ofrecer y que no pueden dejar de ver. Aparte de que la famosa Perla de Shanghái, se ve espectacular iluminada. Además, durante las horas del día tuve la posibilidad de subir al piso 100 del World Financial Center, desde donde se puede ver toda la ciudad. El lugar preparado como un mirador tiene parte del piso en “cristal”. Bueno, no estoy segura de que sea cristal, me dio la impresión de que es otro material más resistente. Pero, el asunto es que parte del piso es transparente y es posible ver todo abajo. Otra experiencia que vale la pena vivir.

Otro lugar que no deben dejar de visitar en su estancia en China es el Templo del Buddha de Jade. Es hermoso. Entre las fotos que les compartiré en esta entrada incluiré algunas de este templo también. Eso sí, la foto del verdadero Buddha de Jade, es una que no les puedo mostrar porque no la tomé. La razón para ello es que siendo de gran importancia para ellos, nos pidieron encarecidamente no tomarle fotos pues está prohibido hacerlo. Pero, sí puedo compartirles otros rincones del templo.

Entre las visitas a los lugares históricos y culturales en cada una de las ciudades, hubo oportunidad de tomar clases de Tai-Chi, Kung Fu, ver varios espectáculos hermosos e impresionantes, visitar la fábrica de seda, conocer cómo se cultivan las perlas de océano y las de río, hasta de tomar un masaje de reflexología. Agrego que la comida para mí esa semana fue muy diversa. Desde restaurantes de comida rápida, hasta almuerzos bufet, helados, y mi favorito, el hot pot (al menos así me dijeron que se llamaba) jajaja… Se trata de una pequeña ollita con su hornilla, que te la ponen en la mesa, en el lugar en el que debe de ir el plato. Sirven en la mesa todos los ingredientes para que puedas hacer tu comida. Fideos, carnes, vegetales. En una mesa aparte, hay todos los ingredientes necesarios para que puedas crear tu salsa. La idea es que una vez que tu comida esté lista puedas “dippear” lo que te vas a comer, en la salsa que preparaste. Y, modestia aparte, mi salsa quedó genial. Si tuviera que comer de esa forma el resto de mi vida, la verdad no me molestaría.

Otra experiencia interesante fue la visita a la Casa de Té. Allí pruebas cinco clases distintas de té. Cada una tiene una función para el organismo.
Si alguna vez te has preguntado porque los chinos son tan longevos y has tenido la impresión de que no se enferman de nada, pues ciertamente ha de ser por su forma de alimentación y sin lugar a dudas gracias a las infusiones que toman. Algunas tienen un sabor exquisito. Otras, diré que mi paladar no les dio la bienvenida.

Todo el mundo me pregunta si me gustó. Son tres ciudades importantes en la historia de China, tienen mucha historia, son impresionantes y yo le recomendaría a todo el mundo que se dé la oportunidad de visitarlas al menos una vez en la vida. ¿Volvería? Tal vez no. Pero, quien sabe. Nunca digo nunca a un viaje. Pero, ciertamente hay otros puntos del planeta que no he explorado y que quisiera conocer.

Una experiencia definitivamente única que todo el mundo debe tener alguna vez en la vida. Esa sería mi respuesta, en resumidas cuentas, para quiénes interesen saber mi percepción general de mi viaje a China este verano.

Es cierto que es un poco complicado viajar a un lugar desconocido, donde no hablas el idioma, teniendo baja visión y lidiando con que además de ser un extraño fácilmente reconocible por tus facciones e idioma, te sirves de un bastón (verde en mi caso por ser el correspondiente a baja visión), y tener que explicar cada tanto tiempo que ves, pero no ves. Que puedes leer, que (literalmente) puedes ver un lápiz en el suelo al otro lado del salón pero vas a tropezar con el elefante que tengas al frente. Es complicado. Pero, la vida con RP lo es. De hecho, la vida misma lo es. El asunto está en dejar de ver la parte complicada y comenzar a ver la parte divertida de la vida. Recuerden que todo, absolutamente todo #EsCuestiónDePerspectiva.

¿Próximo destino? … ¿Centro América, tal vez? 😊


Fotos: 



En la imagen: Un collage de distintas fotos de mi viaje a  China. Arriba a la extrema izquierda una foto de mi, en la Gran Muralla China con la bandera de Puerto Rico. Arriba en el centro, una foto de mi con el Templo del Cielo de fondo. Arriba a la extrema derecha, una foto de mi, sentada en el suelo, en el piso 100 del Shanhai World Financial Center, desde donde se puede observar toda la ciudad a través de los cristales del suelo. Debajo de esas tres fotos, una foto de mi en el Jardín Yu Yuan,

En la imagen: Arriba, una foto del Mercado de Xi'an en la que se puede ver a un hombre estilando una masa en un poste. Debajo de esta foto, cuatro fotos que muestran distintos puntos de venta de comida y souvenirs en el Mercado de Xi'an.

En la foto: Arriba de izquierda a derecha - Parte de la Gran Muralla China. Vista de una edificación desde el paseo en Bote Dragón. Vita de otra edificación desde el paseo en Bote Dragón. En el centro, de izquierda a derecha - El Bote Dragón. Otra foto de parte de La Gran Muralla China. El Templo del Cielo. Abajo, de izquierda a derecha - Vista de una edificación dentro de la Ciudad Prohibida. El árbol en uno de los patios del Palacio de Verano. Vista de la entrada a la Ciudad Prohibida desde la Plaza de Tiananmén.

En la imagen: Al lado derecho - Una de las edificaciones que observamos en la plaza a la que acudimos durante lavisita a Hutong. Al lado izquierdo - De arriba hacia abajo, Un Rickshaw visto desde la parte de atrás. Se trata de un carrito en el que pasean a las personas. Es como una carreta montada en un triciclo. Una pareja de recién casados que observamos en el camino al salir de Hutong. Una edificación en el otro lado de la plaza en Hutong. Parte de una carretera en Beijing. 

En la imagen: Siete fotos que muestran los Guerreros de Terracota que han sido desenterrados y reconstruidos. 

En la imagen: Arriba, de izquierda a derecha - Dos fotos que muestran el edificio más alto de Shanghai, el Shanghai Tower. Foto del Jardín Yu Yuán en la que se puede ver el lago y una edificación en madera en arquitectura China. Una foto de la piedra de jade que se encuentra en el Jardín Yu Yuán.  En el centro -  Foto de los edificios de Shaghai iluminados en la noche, tomada desde un barco en el río Yangtze. Entre los edificios se puede ver el Oriental Pearl, el Shanghai Tower, el World Financial Center Observatory, entre otros. Abajo, de izquierda a derecha - Uno de los edificios de Shanghai iluminado en la noche. Varios edificios iluminados. Un puente iluminado en los colores violeta, azul, verde, amarillo y rojo. Vista del Oriental Pearl desde el piso 100 del Shanghai World Financial Center Observatory 



sábado, 25 de marzo de 2017

Bucket List Top 25



Ya les había contado que tenía un bucket list bastante extenso que quiero completar, preferiblemente, mientras conserve mi visión. No sé cuánto tiempo tengo para eso. Pero, al momento en el que escribo esta entrada se cumple otro día más de despertar, abrir los ojos y poder agradecer al Cielo que hoy no es el día en que dejo de ver.

Cada día voy preparándome un poco más que el anterior para cuando llegue el momento. Pero, mientras tanto. Gozo de los beneficios, alegrías y, por qué no, de los problemas que conlleva ser parcialmente ciega en un mundo en el que la gente parece entender a la perfección que pierdas gradualmente cualquiera de los sentidos, EXCEPTO la visión. Pareciera que en este planeta solamente se pudiera ser ciego o vidente. Jamás entenderé por qué se les hace tan complicado de aceptar.

Pero, a lo que vine. A compartirles el Top 25, de mi bucket list. Se trata de metas y actividades que forman parte de las decenas y decenas que quiero completar. Estas son las que más intereso. Ya algunas personas me han dicho: ¿Cómo se supone que vas a hacer eso si no puedes ver bien? Mi respuesta es y seguirá siendo: Tal vez no lo haré como lo haces tú. Pero, buscaré la manera. Lo importante no es el camino, es llegar. Y, si el camino está bloqueado o no existe, hay que crearlo. Así de sencillo.

Bueno aquí el Top 25, de mi bucket list:

25. Participar de una competencia de natación.
24. Correr un 5K.
23. Vivir a la orilla del mar.
22. Aprender un nuevo idioma.
21. Visitar un Santuario de Jirafas.
20. Aprender a tocar los barriles de Bomba.
19. Esquiar.
18. Visitar Alaska.
17. Pisar la Mitad del Mundo en Ecuador.
16. Tomar el tren  al Fin del Mundo en Ushuaia, 
      Argentina.
15. Visitar el Gran Cañón.
14. Ver una Aurora Boreal en Lapland, Finlandia.
13. Visitar las plazas públicas de los 78 pueblos de 
      Puerto Rico.
12. Aprender  bailar: Salsa, Tango y Flamenco.
11. Volver a bailar Bomba como cuando era pequeña.
10. Aprender Lenguaje de Señas.
9. Aprender a leer Braille.
8. Lanzarme de paracaídas.
7. Nadar con Mantarrayas.
6. Aprender a bucear.
5. Pilotar un avión (aunque sea una vez). 😉
4. Aprender a usar un telescopio.
3. Visitar cada uno de los continentes.
2. Disfrutar el atardecer desde un Globo.
1. Salvar a una persona.
    Aunque no lo crean. A veces puede ser tan sencillo     como regalarle tu tiempo para escuchar sin juzgar.

¡GRACIAS!

Gracias, por leerme. ¿Cuáles son esas actividades, sueños y metas que tienen ustedes? Hagan un listado. Identifiquen las que más pasión les generan y vayan a por ellas.

Nos vemos en la próxima.

Y, recuerden que cuando alguien les diga que esa idea que tienen no la pueden lograr porque no tienen una visión perfecta ustedes simplemente recuérdenle a esa persona que: 

“TODO es cuestión de Perspectiva”.







[1] Fotos tomadas de Google Search.














domingo, 19 de febrero de 2017

Carte Blanche, una inspiradora historia que te hará reconsiderar tus “no puedo”.


Hace un poco más de un mes estaba leyendo “posts” en uno de los grupos de pacientes de RP en Facebook cuando uno de los chicos, polaco, mencionó una película titulada Carte Blanche en la que el protagonista era un paciente de RP. Me interesó mucho por razones bastante obvias. Estuve dos semanas en Polonia el verano pasado y soy paciente de RP. ;)

Hice una búsqueda en Internet en aras de encontrar el filme, pero no lograba dar con él. Fue entonces cuando decidí comunicarme directamente a los contactos que aparecen en la página web oficial de la película.[1] Para mi sorpresa me contestaron y posteriormente me dieron la grata noticia de que la película ya estaba disponible para ser vista en Vimeo[2] con subtítulos en inglés. Sé lo que están pensando. Algunos de nosotros ya no tienen la posibilidad de leer esos subtítulos. Pero, no desesperen, ya están al tanto y se espera que pueda salir pronto la película con el audio en inglés y más tarde con audio-descripción.

Mientras eso pasa. Permítanme contarles un poco del filme, inspirado en hechos de la vida real, y darles unos cuantos “spoilers”.

Kacper, profesor de Historia, comenzó a notar cambios en su visión. Tras un accidente de tránsito en el que su madre pierde la vida, se somete a algunos exámenes médicos. Es entonces cuando le confirman que padece de Retinitis Pigmentosa. Kacper no deja saber nada en su escuela. Es un profesor muy dedicado a su materia y que se preocupa mucho por sus alumnos. Los ayuda en todo lo que puede. Conforme va perdiendo la visión Kacper comienza a tomar algunas medidas para poder manejarse él mismo, sin contarle a nadie. En principio, solamente su mejor amigo, Wiktor, conoce de su enfermedad. Wiktor intenta ayudarle. Dentro de la trama se desarrolla también la historia de Klara, una alumna aparentemente problema a la que Kacper y la maestra Ewa ayudan para que logre pasar el curso. Kacper estaba enamorado de Ewa y comparten durante un tiempo. Antes de mudarse juntos para hacer una vida de pareja, Kacper le cuenta a Ewa acerca de su RP, su reacción les llegará al fondo de corazón. A mí, me impactó bastante. Finalmente, continuarán.

El filme está basado en una historia de la vida real. Y, nos demuestra que, no sólo al enfrentar un diagnóstico de RP, sino en cualquier cambio abrupto de vida tenemos la opción de seguir adelante o de darnos por vencidos. Todo dependerá de nosotros mismos. Lo he dicho antes. Se vale llorar, frustrarse y hasta caerse un rato. Pero, no podemos quedarnos atascados en los pensamientos sobre la vida que teníamos planeada y la que tenemos ahora. La historia de Kacper es una muestra de que podemos levantarnos, volver a empezar de cero y tener una vida digna y próspera.

Los límites están en tu cabeza. No dejes que el engendro que se muda a nuestras mentes te controle. Déjale saber que tú estás a cargo. Como Kacper toma la decisión de seguir adelante. De no dejar de lado eso que tanto te apasiona. Si no puedes hacerlo como todo el mundo, hazlo a tu modo. Lo importante es llegar, no el tiempo que tardemos en llegar.

En las notas al calce les dejo los enlaces a la página web oficial de Carte Blanche y el enlace de Vimeo donde pueden adquirir la película, para aquellos que puedan verla subtitulada en inglés o en audio en Polaco.

Justo aquí debajo les dejo el enlace con el “tráiler” de Carte Blanche con subtítulos en inglés que pueden encontrar en YouTube.






miércoles, 18 de enero de 2017

Hoy he tenido un día gris

Como he dicho en entrada anteriores las altas y bajas de emociones son parte del ser humano. Cuando tienes Retinitis Pigmentosa (RP) estás consciente de que dentro de lo posible debes alejarte de las situaciones de estrés, tristeza y desesperanza. Y mantenerse muy cerca de todo lo que te genera alegrías. Pero hay cosas inevitables. ¿Alguna vez se han enamorado y no han sido correspondidos? Seguramente que sí. Apuesto a que también les ha pasado que estudian fuertemente para un examen y a la hora de la verdad no logran la puntuación necesaria para poder pasarlo. Quizá han planificado un viaje y estando en el lugar no resultó ser nada como lo pensaban. La vida es así. Hay muchas cosas sobre las que no podemos tener control. El asunto es… ¿Cómo evitar que te afecte? La realidad no tengo idea. Tiendo a estar triste un par de días ( a veces algunas semanas) y luego me limpio las lágrimas y busco algo que me haga feliz y mantenga mi mente ocupada. Las mentes ocupadas no tienen tiempo de aburrirse, ni de recordar qué fue lo que les puso tristes. ;)
Son esos días grises llenos de tristeza los que me hacen reflexionar. Los cuestionamientos nunca faltan. Las cosas no salen como pensabas y solo quieres darte contra una pared o simplemente… dormir. Dormir y que nadie te despierte hasta que se te quite la tristeza. Pero… ¿Valdrá la pena? Como dije arriba… un par de días. Pero demasiado tiempo, debería preocuparte. Lo mejor en esos casos es buscar ayuda profesional. Hablar con algún consejero, psicólogo, orientador. Alguien que pueda comprender por lo que estás pasando (lo que sea) y pueda ofrecerte herramientas para seguir adelante.
La vida no tiene porqué ser triste. Quizá nos falta un sentido. Pero, tenemos otros cuatro y se desarrollan más que al resto de los mortales. Es como tener súper poderes… :P

Como sea, hoy es uno de esos días grises en los que mi cabeza se llena de dudas, preguntas, cuestionamientos e interrogantes existenciales que a duras penas puedo saber cómo resolver. Pero, que están ahí y no se van. Uno de esos días en los que me dejo ahogar por la fantasía y pienso en lo distinta que sería la vida sin RP. En los planes sin concretar… en la gente que se fue… en la que no volverá… en los días en los que abrir los ojos por las mañanas y ver todo a mi alrededor era algo que creía garantizado. 

sábado, 26 de noviembre de 2016

De paseo por Polonia - Verano 2016.

Caminar por la vida con conocimiento de que ves todo muy distinto al resto de los mortales a veces puede ser Bueno y a veces no. Pero, en esta ocasión les contaré de una experiencia que me había guardado, pero fue tan buena que he decidido que la tienen que conocer.
La travesía la hice junto a otros cuatro amigos. Todos con lo que nosotros llamamos “visión normal”.
Sería 17 de julio de 2016 cuando en horas de la madrugada abordamos nuestro primer avión saliendo de San Juan, Puerto Rico, con destino a hacer una escala de varias horas en Newark, New Jersey. Llegamos, desayunamos y fuimos a conocer la imponente Catedral Basílica del Sagrado Corazón, Una joya arquitectónica tal que un día no es suficiente para poder conocer todos los detalles que tiene. Son millones. Que les digo de unas horas. Solamente alcancé a observar una mínima parte de lo maravillosa que es la estructura. De ahí fuimos a almorzar, en un lugar pequeño llamado Justin’s BBQ. El sabor de la comida es fenomenal. El costo es accesible y el trato de sus empleados estupendo.
Regresamos al aeropuerto para tomar nuestro próximo vuelo, el que nos llevaría al otro lado del planeta, con una nueva escala en Münich, Alemania. Allí tendríamos una espera de 14 horas y planificábamos usar toda la mañana para dar un paseo por el centro de la ciudad. Claro, no contábamos con el atraso de varias horas de vuelo que nos dejarían con solamente el tiempo suficiente para intentar conocer todo el Aeropuerto de Münich. Llegada la hora abordamos el avión con destino a Cracovia. Allí nos encontraríamos con dos amigas para completar el grupo de cinco. Era tarde así que nos fuimos a dormir. A la mañana siguiente comenzarían nuestros días en Cracovia.
¿Por qué Polonia? Sencillo. Cada tres años jóvenes del mundo entero, convocados por el Papa, acuden a un país sede en el que se congregan para celebrar la Jornada Mundial de la Juventud. En esta ocasión, Cracovia, Polonia, sería la ciudad sede. Pero, antes de las actividades propias de esta intensa pero hermosa semana, hay actividades corriendo en ciudades aledañas a la ciudad sede. Estábamos conscientes de que Cracovia se abarrotaría de gente (la contabilidad oficial de la participación en la JMJ 2016 asciende a unos 3 millones de personas) por ello decidimos irnos unos días antes y poder conocer un poco la ciudad que nos albergaría a la semana siguiente. Luego de esa corta estadía en Cracovia nos dirigimos a Wolbrom. Allí nos esperaban las familias que nos albergarían durante toda la semana de los Días en las Diócesis. Ninguno habíamos vivido este tipo de experiencia. Y debo reconocer que ha sido la más enriquecedora y hermosa que he tenido en mi vida. Éramos cinco y no cabíamos todos en una sola casa. Así que nos asignaron tres familias en residencias aledañas. Cada una distinta. Cada una, una experiencia. Tuve la grandiosa oportunidad de convivir esa semana con “Paul y Mama”, sus hijas y nietos. Probar la exquisita comida que Mama hacía a diario, los postres horneados en casa con bayas que ellos mismos cosechan. El patio trasero de la residencia estaba lleno de manzanos, arbustos de bayas, plantas de tomate, lechugas, papas, en fin, todo un huerto. Paul nos mostró además las plantas que él mismo cultivaba y vendía. Aprendí en esa semana a convivir con una cultura distinta, un idioma distinto, y a apreciar todo de forma distinta. Todas estas familias tenían una alegría indescriptible por tener a un pequeño grupo de peregrinos de Puerto Rico en sus hogares. Intercambiamos historias, les mostramos donde en el mapa del mundo queda nuestro pequeño tesoro y hasta les mostramos fotos en Internet de nuestros lugares más hermosos (no necesariamente los más visitados). Dejamos un poquito de nosotros en Wolbrom y definitivamente, Wolbrom vino a casa conmigo. Participamos allí de todas las actividades propias de los Días en las Diócesis. Peregrinaciones, visitas a santuarios, la visita a Auschwitz. Que debo decir ha sido la experiencia más triste que he tenido. En efecto estaba contenta de estar junto a peregrinos de Malaysia, Venezuela, Botswana y Polonia, en todas estas actividades. Pero, Auschwitz tiene en sí, el aire de muerte y sufrimiento. Un lugar que no debió existir nunca, para el propósito que fue usado.
Luego de una fantástica semana en Wolbrom volvimos a Cracovia, para las actividades de la JMJ. Hubo lluvia, sol viento. Un poco de todo. Para las actividades centrales nos acomodaron en el área de personas con impedimentos. El área estaba muy bien preparada para las personas con impedimentos de movilidad y personas en sillas de ruedas. No así para personas con otro tipo de impedimento. Si bien estábamos ubicados justo al frente de una de las pantallas la realidad es que la zona quedaba a uno de los lados de la tarima y no era posible apreciar bien la Eucaristía y las otras actividades a menos que fuera a través de la pantalla. Eso sí, los voluntarios eran todos muy amables y atentos. De ellos ni una queja. La realidad es que todo en Cracovia estuvo muy bien organizado.
Tuve un percance con el pie izquierdo el viernes de esa semana. En la mañana habíamos ido a visitar los santuarios de la Misericordia y Santa Faustina. Ya en la tarde caminando hacia el Vía Crucis, no aguantaba más. La semana anterior, en los días que estuvimos en Wolbrom tuve una caída bastante fuerte mientras caminaba en peregrinación (ya saben es mucha gente) con mi bastón verde y una mochila en la espalda. Caminamos un poco más de 17 kilómetros para llevar al Santuario de la Virgen Negra en Czestochowa. La experiencia fue… Bien, no fue una mala experiencia salvo por la caída provocada por mis intentos de seguir el paso de quien nos pedía ir más rápido. Aún yo sabiendo que si no me fijaba bien en el camino pasaría lo esperado. Vamos, que ustedes y yo sabemos lo mucho que nos gusta el piso a “los RPers*” ;) Ese día mi rodilla derecha se hinchó horrible. Pero, no se rompió (al menos eso creo… hasta ahora…jajaja). Volvamos a donde estaba, el viernes en que el pie izquierdo se rindió y dijo que no caminaba más. Me llevaron a una tienda de emergencia, allí un médico me revisó y me puso una bolsa de hielo. Pasaría cerca de media hora cuando miraron y el pie seguía “igual”. La realidad es que el dolor iba en aumento cada segundo que ese paquete frío se mantenía sobre mi pie. Bien, llegó el momento de irme al hospital. El doctor estaba muy preocupado de que tuviera una Trombosis Venosa Profunda. Fue ahí cuando me asusté. Por supuesto que no sabía lo que eso quería decir, pero el mero término dicho en inglés con acento polaco me asustó. Aunque me asustó mucho más cuando el doctor dijo “Did you see a heart doctor in your country?”. Eh… no… Why? “Well.. I think you shiuld?” Fue ahí cuando mi cerebro (extremadamente creativo e imaginativo) me hizo creer que me podía morir en Polonia. Llegaron los paramédicos, me montaron en una camilla, me subieron a la ambulancia (todos hablando en polaco). ¿Asustada yo? ¡Nah! ¡Aterrada! Sólo imaginen la escena. Luego de recomendarte visitar un cardiólogo, te suben a una ambulancia, ninguno de los paramédicos habla inglés y no quieren que nadie te acompañe… Sí, the struggle is real! Finalment permitieron que una de mis amigas me acompañara en la travesía en ambulancia. Paréntesis: JAMÁS había tenido la experiencia de que me llevaran al hospital en ambulancia.
Sigamos. Una vez en el hospital (que no se parecía a nuestros hospitales acá) no permitieron que nadie me acompañara adentro. Así que tuve un encuentro cercano con el miedo de tener algo en el corazón (o el pie roto) y el miedo de no entender ni a la mitad de los médicos y enfermeras porque solo unos cuantos hablaban inglés y yo lo único que sé de polaco es “sí, no, gracias y buenos días”. En un espacio como de hora y media (les diría dos horas para que no se asombren mucho pero en realidad es que si vemos las horas de llegada y salida del hospital – incluidas en el reporte médico en polaco que me entregaron a la salida junto a la receta – pues no sería justo decir que tardaron dos horas), me hicieron radiografías dos veces, me hicieron análisis de sangre y varios médicos vieron esas analíticas y las radiografías. Me dieron de alta con claras instrucciones de levantar la pierna, ponerme hielo cada cinco horas por espacio de 15 minutos y no caminar bajo ninguna circunstancia. Luego de una intensa búsqueda logramos llegar en dos taxis al lugar en el que no estábamos quedando.
¿Sabían que soy terca? He llegado a pensar que viene dentro de la genética de la RP**, pero es algo que no he discutido con otros RPers* así que no puedo decir que sea un argumento concluyente. En fin…
Al día siguiente iniciaba la actividad más importante de la JMJ. Tendríamos que caminar varios kilómetros para llegar al lugar en el que unas tres millones de personas tendríamos la actividad de cierre, la vigilia de oración y la misa al otro día. Temprano fuimos por la receta que me ordenaron en  el hospital la noche anterior. Luego entre caminatas, trenes y ángeles que se cruzaron en nuestro camino llegamos al lugar de la vigilia. Cuando digo que la gente de Polonia es gente linda y encantadora, lo digo de todo corazón. Más de uno, sin conocernos, nos auxiliaron dándonos transporte hasta los puntos más cerca en los que nos podían dejar por los cierres de carreteras que tenía el gobierno. La seguridad era sumamente alta en esos días. El Papa Francisco estaba en Cracovia y amenazas de posibles ataques terroristas eran algo normal que sucedieran. No pasó nada grave. Insisto, la seguridad era máxima. Tengo que reconocer que no me había sentido tan segura jamás.
Pasamos un hermoso tiempo en la vigilia. Me impresionaron sobremanera los testimonios de los jóvenes que contaron como sus vidas cambiaron al entregarse al Señor.
Por supuesto que no todo es color de rosa. Vamos, que en ningún lugar en el que haya congregadas más de tres millones de personas, todo va a estar de plácemes.
Una de las cosas que me desilusionó mucho es ver como las personas con impedimentos de movilidad (indistintamente de la nacionalidad, porque me pasó con todos), tanto para entrar como para salir de las sedes de los eventos grandes, empujaban, gritaban que tenían más derechos de pasar porque estaban en sillas de ruedas. En una ocasión fue necesario responder y dejarles saber que la discapacidad visual es igualmente un impedimento, que ellos pese a no poder moverse pueden observar y esquivar los obstáculos a su paso. Nosotros no. En todo el camino siempre conté con ayuda. ¿Les dije que viajé con cuatro amigos geniales? Pues se los repito ;)
Los días restantes en Polonia los utilizamos para hacer un viaje a Varsovia y otro a las montañas de Zakopane. Varsovia, en contraste con Cracovia no me pareció una ciudad tan segura. Sí es una ciudad interesante. Conviven allí la arquitectura de antes de la guerra (lo que queda) con los edificios ultra modernos y eso es impresionante. Tiene mucha historia y ciertamente unas horas no fueron suficientes para recorrerla toda. Zakopane es una región preciosa. Las montañas, el queso hecho a mano, la arquitectura en madera.
Un solo país, cuatro ciudades completamente distintas una de la otra. Y tengo que admitir que, si me dieran la oportunidad de regresar a Polonia, volvería a Wolbrom sin pensarlo dos veces. En la ciudad algunos dicen que allí lo que viven son personas sin estudios ni educación. Pero, yo viví otra cosa. La gente de Wolbrom es la más dada y encantadora que he conocido. Allí se vive verdaderamente en comunidad, todo el mundo se conoce y el sentido de pertenencia se percibe en cada uno de sus habitantes.
¿Por qué no les conté de esto justo al llegar del viaje?  La realidad es que creo que ha sido por vagancia. Eso y que no encontraba el momento en el que las palabras fluyeran para poder expresar todo condensado. Fueron 20 días de viaje y experiencias. Que, evidentemente, no están detallados aquí. Pero, tienen una idea.
No les prometo una entrada diaria, ni semanal. Quizás mensual o semestral. Bueno. Ustedes simplemente espérenla que vendrá cuando ya se estén cansando y piensen que no volveré a escribir.
Les envío un abrazo y Gracias Totales por leer.

*RPer  -Término que usamos en varias comunidades sociales para referirnos a quienes padecemos de RP.

**RP  - Siglas de Retinitis Pigmentosa. También conocida en algunas partes del mundo como Retinosis Pigmentaria. Se trata de un padecimiento genético en el que las células de la retina (las neuronas de la retina) conocidos como bastones y conos, están muriendo constantemente. Al momento no hay una cura definitiva por lo que quienes lo padecemos pudiéramos llegar al estadío de ceguera total. Se manifiesta por la carencia de visión nocturna y también se caracteriza por tener visión de túnel. Algo así como si colocaras un tubo en cada uno de tus ojos e intentaras utilizar tu visión periferal ahí dentro.  Pero, tranquilos que la ciencia no se ha olvidado de nosotros. ;) 

miércoles, 27 de enero de 2016

Viendo lo que me he perdido.


!Hola!

Tenía en calendario escribirles la semana pasada, pero entre una cosa y otra, los compromisos, los tropezones (típicos de la RP) y otras cosas, he tenido el blog un poco en el olvido.

Comienzo por contarles mi experiencia el pasado domingo 17 de enero, en las Fiestas de la Calle San Sebastián, que se celebrant en el Viejo San Juan en mi hermoso Puerto Rico. Nunca había estado en estas fiestas porque siempre me habían parecido un revolú, un sal pa’fuera. En fin, me parecían un montón de gente amontonada entre alegría, algarabía y empujones. Y, Bueno… demás está decir que le huyo a cualquier posibilidad adicional de tropezar y caer al suelo. Pero, en esta ocacasión todas las personas con las que hablaba de que me interesaba experimentar las Fiestas de la Calle San Sebastián, me convencieron de hacerlo bajo el argumento de que eran la edicón major organizada de la que habían participado. Era algo que tenia que constatar yo misma. Siendo que me he perdido este divertido festival por tantos años y ante la posibilidad de pasarla bien y no tropezar me lancé a la aventura.

Antes de seguir, debo felicitar a la Administración Municipal de San Juan y toda su empleomanía, así como a la Autoridad de Transporte Integrado de Puerto Rico y a todos los que trabajaron en la organización y la logística de la edición 2016 de las Fiestas de la Calle San Sebastián. Y, les felicito porque siendo yo una persona con un impedimento visual no me tope con ninguna dificultad para moverme en el trasporte desde las estaciones del Tren Urbano hacia las guaguas que trasladaban a todos hasta el Viejo San Juan, y viceversa. Tengo que decir que he estado en actividades multitudinarias, actividades de millones de personas, en otras partes del mundo y no encuentro manera para no sentirme orgullosa de mi País al darme cuenta de que la organización del transporte para las Fiestas de este año fue de caliber mundial. Incluso, major que lo que he podido experimentar en esas otras actividades mucho más grandes.

Y, una vez en el Viejo San Juan, caminé por todas las plazas donde hubo oferta artística, canté y bailé mientras caminaba por las calles de la Ciudad Amurallada en medio de comparsas improvisadas hasta llegar a la Calle San Sebastián, nombre del santo en cuyo nombre se lleva a cabo este festival año tras año. Una fiesta que ya ha sido calificada como de las más importantes del mundo y que en lo personal, tras mi experiencia, debo decir que es una fiesta que Nadie debería perderse, no importa en el lugar del planeta que viva.

Con un poco de ayuda de mis acompañantes no hubo caídas, ni tropezones. Solamente diversion y alegría de esa que solamente se puede experimentar en el País con las Navidades más largas del mundo.

Pensar que me lo había perdido. Pero, uno de mis propósitos este año es vacíar un poco mi lista de cosas por hacer. Más aún, ver un poco más de lo que me he perdido.

Será un año de muchos retos y metas por cumplir. De inflar sueños que se han vaciado y moverlos al renglón de metas logradas. Y, que major manera de comenzar que compartiendo con la gente de mi Tierra.
Porque todo tiene una razón de ser, las monedas tienen dos lados y cada quien ve la vida según los ojos que le tocaron. Cambia la forma de ver la vida y disfruta. Al fin y al cabo, todo es cuestión de perspectiva.