Ese abrazo que me recomponga

Siempre he tenido el “problema” de querer saber a ciencia cierta todo el por qué de las cosas. Incluso cuando no existe una explicación para algo. La vida siempre tiene sus complicaciones y muchas de ellas simplemente están ahí porque nosotros mismos las creamos. En fin. Ya me he presentado anteriormente y quiénes me han leído antes conocen que soy paciente de Retinitis Pigmentosa. Diagnóstico que recibí hace poco más de 10 años atrás y el que a pesar de que no me ha detenido de continuar viviendo una vida “relativamente normal”, me ha robado la independencia que tanto amo y extraño. Sí, esa independencia que una siente de poder subirse a su propio auto y manejar a todas partes, en el momento que sea, incluso cuando no haya rumbo fijo. Sí, esa es mi mayor complicación. Ciertamente no me la he creado yo. Nací con Retinitis Pigmentosa. Aunque la manifesté ya pasados mis 20 años de edad en realidad ella siempre estuvo ahí. La descubrí por casualidad y desde entonces me cambió la vida. Muy poco a poco. Pero, ya hoy 16 años después de conocer que “no soy normal”, al fin he conocido la causa. Hace más o menos 10 años que vengo interesada en saber la razón de este, no sé si llamarlo enfermedad, condición, padecimiento o simplemente por lo que es (aunque suene feo), defecto genético. Hace aproximadamente seis meses me sometí a la primera prueba. La ciencia ha avanzado en algo respecto a las cientos de mutaciones de la Retinitis Pigmentosa y ha logrado una cura en ciertos casos. Allá fui a ver si mis genes contaban con la mutación del gen RPE65, una de las mutaciones que puede provocar Retinitis Pigmentosa. Hace poco más de un mes me confirmaron que esta no era mi mutación. Pero, mientras yo estaba a la espera del resultado de esta prueba me sometí a una prueba genética para identificar si algunos de los 248 genes que más comúnmente causan la Retinitis Pigmentosa, o Retinosis Pigmentaria como se conoce en otros países, era la causante de la mía. Recuerdo como si hubiese sido ayer el día – en el año 2009 – en el que acudí a realizarme un Electroretinograma (ERG), como parte de la fase de diagnóstico de la enfermedad. El examen visual más molestoso que me han hecho en mi vida. Como cuestión de hecho, tuve que someterme al mismo dos veces en un término de una semana. Hasta hace unas dos semanas no entendía las razones por las que el médico, en aquel momento, me dijo que los resultados de mi ERG y mi foto de retina no coincidían. Por supuesto, eso fue lo que provocó que me repitieran el examen en esa ocasión pero, el por qué, nunca lo supe. Ni el médico, pues el segundo examen fue igual que el primero. Hace unas dos semanas, me llené de emoción en la oficina del médico cuando supe que mis resultados genéticos habían llegado. Tenía la ilusión, por supuesto, de que ese examen diría que tengo una mutación con terapia génica disponible y que ese día terminaría mi suplicio. Para mi sorpresa, la prueba reveló que la causa de mi Retinitis Pigmentosa es el Síndrome de Usher Tipo 2. Por cinco segundos celebramos porque sí existe una cura para una variante del Síndrome de Usher Tipo 2. Pero, luego nos dimos cuenta de que no la hay para mis dos mutaciones heterocigóticas. El Síndrome de Usher es una de las principales causas de sordo-ceguera a nivel mundial. El solo hecho de imaginarme en un mundo en el que no pueda ni ver ni escuchar me aterra. 16 años después de saber que tengo Retinitis Pigmentosa, aún no me siento preparada para quedar ciega. Ahora tengo que decir que no estoy preparada ni para eso ni para quedar sordo-ciega.  El 23 de enero de 2020, el mundo se me vino abajo una vez más. No me había sentido tan derrotada desde el día en el que me dijeron que ya era definitivo que no podía conducir más un auto, no sólo por mi seguridad sino por la seguridad del resto de los conductores y transeúntes. Ahora, imaginar un mundo oscuro, en el que no pueda saber qué ocurre a mi alrededor porque tampoco lo pueda escuchar es lo más tenebroso que me haya pasado en la vida. Me da tanto miedo que llegue el momento en el que esté sentada en algún lugar, completamente a ciegas y sin escuchar nada. Como estar muerto, solo que respirando. ¿Se me olvidarán los colores, las caras de la gente importante en mi vida? ¿Se me olvidarán los sonidos, las voces? ¿Perderé la capacidad de pensar, de razonar si no puedo leer ni escuchar? Sí, todo eso vino a mi mente y sigue en mi mente cuando está desocupada. Hoy particularmente me he permitido llorar e internalizar todo esto. Y, a mi que no me gusta abrazar gente, hoy me hace falta un abrazo. De esos que lo ponen todo en su sitio y te dicen que "todo va a estar bien" aunque no sea cierto. Un abrazo fuerte de los que transmiten cariño y te dicen "aquí estoy, no tengas miedo". Un abrazo que me haga olvidarme de lo que está pasando y me devuelva el optimismo de que mañana será un día mejor y todo esto terminará. 

A ti que ese 23 de enero de 2020, me acompañaste sin saber lo que realmente estaba pasando, me hiciste reír un rato, me abrazaste fuerte sin saber la razón por la cual lo necesitaba, Gracias! Esta era la razón.

A todo el que luego de dejarles saber como me siento me han dejado saber que no estoy sola, Gracias, los voy a necesitar.